Островок надежды, или Кому нужны дети-инвалиды?

Тема практического семинара «Порядок разработки и реализации индивидуальной программы реабилитации ребенка-инвалида»,   к счастью, актуальна для небольшого числа людей. На учете в отделении по вопросам  семьи, женщин и детей состоят 116 детей с ограниченными возможностями  здоровья. Это слабовидящие и слепые, глухонемые дети, с нарушениями опорно-двигательной системы…Эти дети живут рядом, но не с нами. Своей автономной республикой, своими законами, радостями и горестями.

К счастью, сегодня в  обществе начинает формироваться новый взгляд  на проблемы детей-инвалидов, в том числе и необычных тяжелобольных детей с серьезными нарушениями психического развития. Например, в школе-интернате с нынешнего года обучаются, воспитываются, лечатся и адаптируются к жизни 36 детей-инвалидов. Причем некоторым был поставлен диагноз «необучаемый». Здесь пытаются сделать жизнь особых детей максимально благополучной.

О том, что дети-инвалиды обречены на очень нелегкую жизнь, полную физических и душевных страданий, тяжелого труда преодоления своей  немощи, лишения обычных человеческих радостей,  конечно, лучше всех знают их родители. И зачастую они совершают родительский подвиг, стремясь сделать жизнь особого ребенка благополучной. Как правило, реабилитационные меры требуют огромных материальных и моральных затрат.

Возможности к этому есть не у всех. Требуется  помощь государства. Казалось бы, организаций и учреждений, занимающихся или обязанных заниматься с такими детьми, немало, но на деле часто получается, что у семи нянек дитя без глазу.

Наша область и наш город, соответственно, вошли в пилотный проект, созданный в рамках общероссийского, под названием «Система реабилитационных услуг для детей с ограниченными возможностями здоровья». Проект рассчитан на два года, до конца 2009 года. Вот уже практически год, как этот проект реализуется. Можно подвести предварительные итоги. Этому и был посвящен практический семинар, который прошел в нашем городе. Семинар включал не только теоретическую часть, где специалисты службы социальной защиты, медики и педагоги говорили о методике реабилитационных мероприятий для детей-инвалидов, но и практическую, когда присутствующие стали участниками деловой игры «Реабилитационный маршрут ребенка-инвалида». В ходе игры отрабатывалась схема эффективного взаимодействия органов и учреждений, занятых в процессе реабилитации детей-инвалидов.

О том, как работает проект, что делается для детей-инвалидов и их родителей, какие возможности есть в нашем городе для создания полноценной жизни и реабилитации таких детей, мы поговорили с участниками семинара и родителями,    в семьях которых  растут дети с ограниченными возможностями здоровья.

Н.М. Драничникова, региональный координатор реабилитационного проекта Евросоюза и России «Система реабилитационных услуг для людей с ограниченными возможностями здоровья»:
- Наша задача на данном этапе; разработать такую модель реабилитационных услуг, чтобы она была понятна и универсальна для организации работы в любом регионе и доступна каждому ребенку-инвалиду. Реализация модели должна быть по месту жительства. Для этого надо использовать все учреждения, которые есть в округе, привлечь внимание специалистов, работающих в них. К каждому ребенку, имеющему ограничения по здоровью, нужен особый подход. Зачастую годами дети-инвалиды находятся дома, скрытые от посторонних глаз, изолированные от общества здоровых людей. А это неправильно. Ребенок должен жить в обществе, быть его частью. Роль семьи здесь велика. Бюро медико-социальной экспертизы  разрабатывает индивидуальную программу реабилитации (ИПР) для каждого ребенка. Она является основой комплексного подхода в вопросах   интеграции детей-инвалидов в общество. За осуществлением ИПР следит территориальный отдел социальной защиты населения. Он выдает маме маршрутный лист, в котором четко расписано, когда, какого специалиста посетить.

Если все ресурсы реабилитации по месту жительства использованы, можно обратиться в ГУ ОРЦ «Лесная сказка», приезжать туда не раз и не два. Специалисты этого учреждения дадут конкретные рекомендации, а затем будут отслеживать динамику развития ребенка-инвалида.

О.М. Соломатова,  директор ГУ ОРЦ «Лесная сказка»:
- Это учреждение не только принимает детей у себя, но и организует поездки своих специалистов в районы области для того, чтобы помогать специалистам различных ведомств в вопросах организации непрерывности, системности реабилитации детей-инвалидов. В регионах такой практики нет. Ребенок должен постоянно находиться в процессе реабилитации, чтобы развивались, восстанавливались или компенсировались его нарушенные или утраченные функции. Мы взяли тему пилотного проекта «Обеспечение территориальной доступности комплексной реабилитации детей-инвалидов». В качестве опорной площадки в Шарье выступает социально-реабилитационный центр для несовершеннолетних «Феникс».

Почти в каждом городе, где мы побывали с обучающими семинарами, нет системы реабилитации. Считается, что проведение фестивалей «Поверь в себя», материальная поддержка семей, где воспитываются дети-инвалиды, улучшение их жилищных условий - это и есть реабилитация. Конечно, оказание материальной помощи - это хорошо, но не способствует улучшению здоровья, коррекции существующего недуга. Система реабилитации формируется при участии специалистов, которые знают, как исправлять или формировать двигательные навыки, как научить ребенка пользоваться общественными институтами: транспортом, аптекой, магазинами. Специалисты должны научить ребенка, как правильно вести себя в обществе и не стесняться своего физического дефекта.

Р.В. Шалапанова,  председатель общества инвалидов:
- На семинаре специалисты подробно рассказали о том, что такое реабилитация ребенка-инвалида. Это совокупность взаимосвязанных субъектов и объектов реабилитации, т.е. реабилитационная инфраструктура. Одним из условий реабилитации является доступность, возможность ребенка-инвалида свободно передвигаться по городу, заходить в магазины, аптеки и т.д. Но как будет работать пилотный проект в нашем городе, если доступности-то как раз и нет. Если у ребенка проблемы  с опорно-двигательным аппаратом, то он вынужден находиться в четырех стенах своего дома. Нет пандусов, поручней  даже во вновь построенных домах и учреждениях, хотя мы  от имени общества инвалидов об этом говорим постоянно. Видимо, надо и через пилотный проект эту проблему поднимать. Жаль, что на семинар не пригласили родителей детей-инвалидов. Во-первых, они бы послушали, как работает проект, а во-вторых, задали конкретные вопросы и получили  ответы, поскольку уровень выступавших был достаточно высокий.

Татьяна Николаевна, мама:
- Мой сын учится в школе-интернате и это очень серьезно помогает нам в его реабилитации. Здесь педагоги и воспитатели терпеливо работают с ним, а  вот из детсада его в свое время отчислили, и мы в результате потеряли много времени.

Маршрутный лист мне передали не лично в руки, а через другого человека, ничего толком не объяснив. Я, конечно, прочитала, поняла, что надо водить сына к специалистам, но пока надеюсь на помощь школы, где есть возможность получить всю необходимую помощь.В «Лесную сказку» нам тоже не предлагали поехать, а хотелось бы.

Сергей Николаевич, папа:
- Маршрутного листа мы не получали, поэтому ничего об этом не могу сказать. Мы получаем помощь от педагогов школы-интерната, где  наш ребенок обучается второй год, часто ездим на консультации в педиатрический Центр в Москву, третий год подряд проводим лечение в «Лесной сказке», где действительно очень хорошие специалисты. Нам требуется помощь логопеда  и психолога. С этого года с ребенком усиленно занимается логопед школы Алевтина Владимировна. У дочери появились за два года  ощутимые успехи. И мы благодарны школе. Но все-таки остается впечатление, что наши дети и наши проблемы никому не нужны, кроме  нас. В любой инстанции, кабинете тебя встречают равнодушно, лишь бы поскорее отвязаться от наших проблем, разговаривать и объяснять что-либо подробно не желают.

Г. А. Костерова, специалист отделения по вопросам семьи, женщин  и детей:
- В соответствии с законом Костромской области «О государственной социальной помощи в Костромской области» от 06.06.2005 г. предоставляется единовременная адресная социальная помощь. Государственную адресную социальную помощь в 2008 году получили 12 семей, имеющие детей с ограниченными возможностями здоровья, на сумму 19 000 руб.

В ГУ ОРЦ «Лесная сказка» в 2008 году прошли реабилитацию 9 детей с ограниченными возможностями здоровья, на сумму 67770 рублей, в том числе 6 детей в группе «Мать и дитя».

В период летне-оздоровительной кампании прошли оздоровление: один ребенок с ограниченными возможностями в ГУ ОРЦ « Лесная сказка», двое детей с ограниченными возможностями в лагере «Радуга» при ОГУ «Шарьинский КЦСОН № 1» В декабре 2008 года два ребёнка получат путёвки в санаторий - профилакторий «Шарьядрев».

В соответствии с постановлением губернатора Костромской области № 437 от 31.10. 2000 г. «О предоставлении льгот на проезд детям, нуждающимся в обследовании и лечении в медицинских учреждениях областного центра и сопровождающим их лицам» до сентября 2008 года производилась оплата проезда в г. Кострому и обратно. В 2008 году проезд оплачен 5 семьям (ребёнок и сопровождающий) на сумму 5209.30 руб. Источник финансирования - областной бюджет.

В связи с реализацией пилотного проекта, специалистами отделения по вопросам семьи, женщин и детей ОГУ «Шарьинский КЦСОН № 1» проведена следующая работа:  на каждого ребёнка с ограниченными возможностями здоровья сделаны маршрутные листы и заведены личные дела. Все семьи, имеющие таких детей, обследуются 1 раз в год. В результате обследования выявлены бытовые условия проживания, психологический климат в семье, активность семьи, владение основами правовых знаний, относящимся к правам инвалидов, владение знаниями по выполнению индивидуальной программы реабилитации. Проведено    анкетирование   родителей,    которое    помогло    выявить уровень компетентности родителей в вопросах реабилитации, определить уровень готовности и желание родителей помогать ребёнку. Во время обследования каждый из родителей охарактеризовал своего ребёнка и получил необходимые консультации. Выявлены семьи, нуждающиеся в материальной помощи и реабилитации в ОРЦ «Лесная сказка» в количестве 7 семей.

В отделении по вопросам семьи, женщин и детей существует клуб «Колокольчик» для общения семей с детьми с ограниченными возможностями здоровья.  Занятия клуба проводятся 1 раз в месяц в различной форме: беседы, консультации, игры, тренинги, праздники, фестивали. Для проведения мероприятий нередко привлекаются различные специалисты: психолог, педиатр, логопед, специалисты ТОСЗН, работники городской библиотеки, работники ЦНК «Светлица», специалисты центра диагностики и консультирования. На базе городской библиотеки прошло 4 заседания клуба для детей с ограниченными возможностями. Первый этап фестиваля «Поверь в себя» прошёл 16 апреля 2008 года в Центре досуга. В фестивале творчества приняли участие 14 детей с ограниченными возможностями с различными номерами: хореография, вокал, игра на музыкальных инструментах. 19 детей предоставили свои работы для выставки. Всего на фестивале присутствовали 70 детей с ограниченными возможностями здоровья. Со 2 по 4 ноября в пос. Зебляки прошёл 1 Межрегиональный фестиваль детского художественного творчества «Мы - с Ветлуги-реки», в котором приняли участие 9 детей.

Стало доброй традицией проведение на базе центра праздников, посвященных Дню семьи, Дню матери, Дню инвалидов, Дню защиты детей, Дню первоклассника, на которые приглашаются дети с ограниченными возможностями здоровья.

Елена КРЮКОВА, общественно-политическая газета города Шарьи и Шарьинского района Костромской области "Ветлужский край" от 25 ноября 2008 года

Назад